Reconociendo que la atención de niños críticamente enfermos ha logrado progresos considerables en las últimas 2 décadas, pero se mantiene la inequidad en los resultados asistenciales entre las diferentes regiones del mundo (1,2), la comunidad científica dirige sus esfuerzos en disminuir el gap de conocimiento de sectores con recursos limitados, donde habitan la mayoría de los niños y las enfermedades comunes representan una amenaza inaceptable. Este esfuerzo incluye investigación que trate de mitigar también la disparidad de la producción científica y permita el desarrollo de recomendaciones globales que contemplen diferentes contextos (3,4).
A su vez, los problemas que enfrentamos como clínicos podrán diferir según la región, pero compartimos el desafío de mejorar la calidad de la atención como un medio para mejorar los resultados (5). La investigación está obligada a contextualizar los resultados a la cantidad y calidad de recursos disponibles (6,7), para poder asignarlos adecuadamente, combatir inequidades y trasformar la prestación de la atención en un sistema basado en el valor y centrado en el paciente (8).
El conocimiento del impacto que tienen las intervenciones en la UCIP en la trayectoria de recuperación de los niños supervivientes a una enfermedad crítica y de su calidad de vida a largo plazo, ha llevado a que las complicaciones allí adquiridas, se conviertan en el nuevo estándar de cuidados (9). El aumento de la sobrevida y la morbilidad residual consecuente, desafían viejos paradigmas y abren el espectro de investigación a nuevos horizontes.
La ciencia colaborativa es la piedra angular de la innovación y el descubrimiento (10,11). En 2003, la American Academy of Pediatrics (AAP) aprobó el modelo de redes como un medio para acelerar la traducción de la evidencia a la práctica, buscando mejorar la atención y los resultados para los niños (12). Desde entonces, se han iniciado registros estandarizados y, en algunos casos, adoptado un modelo de red para realizar investigaciones en todo el mundo. Muchas de estas, se han convertido en un elemento clave en el ciclo de mejora de la calidad de los sistemas de salud (13).
LARed Network innovación en el contexto global
Las redes se basan en los instintos naturales de los individuos para la colaboración. El diseño de sistemas que fomenten la cooperación y sirvan al bien colectivo, naturalmente darán lugar a colaboración a gran escala con impacto transformador (16,17). LARed Network fue conformada en 2015, como una iniciativa colaborativa horizontal inspirada en la Red neonatal de la Vermont Oxford Network (18) y alentada por la motivación de médicos clínicos, que buscaban trabajar colaborativamente para mejorar el trabajo clínico diario. Este proyecto innovador se convirtió en una iniciativa de integración regional, capaz de recabar registros de calidad mediante el desarrollo de un registro de datos en forma prospectiva (Proyecto PARDS) y posteriormente el desarrollo de un sistema de reporteria de resultados asistenciales en tiempo real (LARed- REP). Esta herramienta, a medida que la base de datos se nutre, permite a cada centro participante conocer y evaluar su desempeño en el tiempo e iniciar ciclos de mejora a partir del benchmarking (19) (ver figura 1). Este proyecto permitió capitalizar la oportunidad de constituirse como grupo investigador latinoamericano y trabajar en confeccionar una agenda de investigación propia.
El espiral de crecimiento es progresivo a medida que mejora la calidad de investigación, la profesionalización de los miembros, la comunicación de resultados y la interacción y colaboración con otras redes e iniciativas de investigación. Buscamos ser sinérgicos a los esfuerzos de las distintas Sociedades Científicas Latinoamericanas en funcionamiento, esperando aportar a la representatividad e impronta que busca tener a Latinoamérica en la Comunidad Científica Internacional. En estos 5 años, hemos trabajado en colaboración con la World Federation of Pediatric Intensive & Critical Care Societies (WFPICCS), centros referentes como el Departamento de Medicina Global del Hospital St. Jude, e interactuado con otras redes de investigación (SATIQ, BRnet PIC net, PALISI, PACCMAN, entre otras) para encontrar nuevas formas de ampliar la colaboración entre redes. También hemos trabajado juntamente con organizaciones como SepsisColab, WFPICSS, Society of Critical Care Medicine (SCCM), European Society of Paediatric and Neonatal Intensive Care (ESPNIC) y Global Sepsis Alliance, en los procesos de redefinición de los criterios de la sepsis, diseño de mediciones de resultados para países de medianos y bajos ingresos y proyectos para valorar la carga de la enfermedad en nuestras realidades sanitarias.
El funcionamiento continuo del registro de datos de LARed Network, hace posible que proyectos multicéntricos de otras redes –por ejemplo, BACON Proyect de PALISI (Bronchiolitis and Co-Detection Study - twitter @BaconStudy, un estudio prospectivo en marcha para infecciones respiratorias graves, en más de 100 UCIP de 22 países)– sean promocionados e integrados en nuestra estructura, logrando gran participación de centros latinoamericanos, para que nuestra realidad este contemplada.
Como respuesta a la reciente situación a la que nos hemos visto enfrentados por la pandemia SARS-CoV-2, donde la comunidad científica está visibilizando sus propias debilidades, LARed Network ha querido aportar información relevante y de buena calidad, realizando alianzas con grupos internacionales y así colaborar en la recopilación de datos prospectivos de pacientes pediátricos con fallo respiratorio por COVID-19. El Consorcio Internacional de Infecciones Respiratorias Agudas y Emergentes (International Severe Acute Respiratory and Emerging Infection Consortium –ISARIC– : https://isaric.tghn.org/), basados en un estudio observacional global preexistente de infecciones respiratorias agudas graves (SPRINT-SARI), ha preparado un formulario de registro de casos (CRF) para ayudar con la recopilación de datos clínicos estandarizados sobre pacientes hospitalizados con infección sospechada o confirmada con SARS-CoV-2. Este formulario ha sido revisado y validado por expertos clínicos internacionales y cuenta con apoyo de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El objetivo de este formulario de registro de casos SARS-CoV-2 es proporcionar una herramienta de recopilación de datos estandarizados y está diseñado para recopilar datos obtenidos mediante el examen, la entrevista y la revisión de registro clínicos de hospital. Es así como nace el estudio CAKE (Critical Coronavirus and Kids Epidemiologic Study) con el mismo grupo de trabajo, que utilizará el CRF de ISARIC para la recolección de datos que nos permita caracterizar la enfermedad en pediatría y obtener información confiable. Además, pensamos que en un futuro próximo, la metodología de estas alianzas nos permitirá evaluar el impacto y efectos colaterales reales derivados de la pandemia.
Nuestro logros
El uso profesional de redes sociales ha tenido un impacto favorecedor en la amplificación y en la difusión de nuestro trabajo, facilitando el intercambio y el contacto con investigadores y líderes referentes, llegando a toda la comunidad de la pediatría intensiva (#PedsICU) (14,15).
Hoy 35 centros de 9 países latinoamericanos conforman LARed Network y hay más de 30 en proceso de membresía. Clínicos, investigadores, enfermeras, informáticos y colaboradores comprometidos conformando una verdadera comunidad de prácticas en cuidados críticos pediátricos. Esta comunidad colaborativa abarca un tipo de relación personal y profesional que influye tanto en cómo evoluciona la investigación en pediatría intensiva así como qué tan rápido progresa, facilitando el intercambio de conocimientos, experiencia y recursos para acelerar las curvas de aprendizaje de los colaboradores (1).
Hasta el momento contamos con una base de datos de más de 6000 pacientes. Hemos podido extraer información para investigación aplicada, lo que nos ha permitido publicar varios artículos en revistas científicas, presentar varios abstracts en congresos regionales, además de haber participado hasta ahora en los principales congresos de pediatría y cuidado intensivo en algunos países de la región, con conferencias o paneles de discusión. Además, presentaremos trabajos originales en el 10º World Congress of the World Federation of Pediatric Intensive & Critical Care Societies (WFPICCS20). Cada profesional cuenta con la posibilidad de sugerir o liderar proyectos, participar en grupos de producción, escritura, y presentación de trabajos. La interacción con mentores, profesionales de otras disciplinas y líderes de otras redes, ha hecho posible la profesionalización tanto individual como colectiva.
Con el objetivo en mente de mejorar los resultados y agregar valor a los cuidados, nuestra primera línea de investigación es el fallo respiratorio. El desarrollo de una herramienta que permitiera registros de calidad fue el primer paso. En esa etapa hemos identificado variación en muchas de las prácticas de la clínica diaria, presencia de sobre/infra uso de intervenciones, grupos de riesgo para falla de terapias, morbilidad residual y generar nuevas hipótesis. Proyectamos agregar nuevas líneas de registro, así como nuevos proyectos para comprobar dichas hipótesis y generar evidencia mediante RCTs multicéntricos que permitan el desarrollo de guías basadas en evidencia en nuestro contexto, que en un futuro puedan ser incorporadas a las políticas de salud como ha sucedido en otras regiones del mundo (20).
Figura 1. Evolución en el tratamiento de la bronquiolitis en uno de los Centros Miembros de LARed. Impacto en los resultados asistenciales luego de la incorporación a LARed como estrategia de mejora continua de la calidad. Informe Interno 2019. Presentado en ateneo clínico de la Institución.
Nicolás Monteverde-Fernández (@Nmtvd)
Juan Camilo Jaramillo-Bustamante (@juancajara78)
En nombre del Equipo Coordinador de LARed Network
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