Dr. Sebastián González-Dambrauskas
Coordinador General de LARed (Red Pediátrica de Latinoamérica)
Twitter: @sgdambrauskas
Conflictos de interés: ninguno a declarar.
Las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del mundo mejoraron las tasas de mortalidad en forma sostenida en el tiempo, pero esa ganancia en sobrevida tuvo (y tiene) un costo: el desarrollo de nuevas morbilidades. Las secuelas en los sobrevivientes.
Como se ve en el estudio de impacto global de enfermedades (Global Burden of Disease -GBD collaboration- 2013 Study de la Fundación Bill y Melinda Gates) publicado en 2016 tras el análisis de datos de 188 países durante más de dos decenios (desde 1990-2013), se informa tanto la mortalidad como la morbilidad residual de los principales grupos de enfermedades. El GBD hizo hincapié en buscar cuáles eran las causas principales de mortalidad, pero también la morbilidad resultante de las distintas enfermedades a escala global (1). La medición del índice Disability-adjusted Life-Years o DALY (del inglés años ajustados vividos con discapacidad) fue el indicador que utilizaron para medir las secuelas que las distintas enfermedades dejan en los sobrevivientes.
Estos resultados, que son información crítica para guiar inversiones y políticas de salud a nivel global, dejan claro que hoy día para nuestras sociedades no es suficiente abatir mortalidad, sino que importa obtener la menor morbilidad residual posible en los sobrevivientes.
NUEVO PARADIGMA EN UCIP: LA MORBILIDAD
El foco de los cuidados intensivos ha evolucionado desde que aparecieron las UCIP. Como desarrollan Heneghan y Pollack en un artículo reciente, ésta evolución se nota en el cambio de énfasis que se realizan a los resultados asistenciales o outcomes finales: de “salvar vidas” (tras monitorización y mantención de un status fisiológico adecuado para garantizar la vida) hacia la prevención de injurias secundarias y preservar la función en el niño que egresa de UCIP (2). No basta con que el niño sobreviva, ahora es importante que sobreviva con sus funciones vitales y sociales lo mejor preservadas posible.
Comparado a las UCI de otras poblaciones, el fenómeno muerte en UCIP es considerado “raro”. Aunque varía en las distintas regiones del mundo (y también dentro de una misma región), reportes de países desarrollados refieren que la mortalidad en UCIP no supera globalmente el 3% de las admisiones. De cada 100 niños ingresados en estado crítico, sólo 3 no egresarán vivos. En LARed por ejemplo, la mortalidad global en niños admitidos por fallo respiratorio agudo no supera el 2%, siendo esta y por datos de la propia GDB collaboration la primera causa de mortalidad y morbilidad global en menores de 5 años. Pero, aunque la mortalidad sea baja y en declive en la mayoría de las regiones del mundo, un nuevo fenómeno menos raro aparece: el aumento de la morbilidad residual en sobrevivientes.
Hoy sabemos que en UCIP se genera más morbilidad residual (hasta el doble) que mortalidad (4.8 vs 2.5%) (3). Estudios muestran que incluso en países en desarrollo, el impacto de la enfermedad crítica “sobrevive” durante mucho tiempo y tiene consecuencias trascendentes a largo plazo. Pinto NP et al mostraron lo que los intensivistas pediátricos no vemos: las secuelas de la enfermedad crítica. Así, en un grupo de niños sobrevivientes seguidos a 3 años encontraron que sólo 44% de los niños no tuvieron cambios en su estado funcional con respecto a estado previo, mientras que casi 4 de cada 10 tuvieron deterioro de su estado funcional más allá del alta. Tras el alta sólo el 10% recuperaron el estado funcional que habían perdido. Incluso observaron que la mortalidad acumulada aumenta en el tiempo. Mientras que sólo habían fallecido al alta un 3.9% de los niños, a los 3 años habían fallecido casi el triple. Los niños que no vemos morir bajo nuestros cuidados mueren luego sin nosotros enterarnos. Los efectos de morbimortalidad combinadas entonces sí que tienen consecuencias muchas veces devastadoras en un gran porcentaje de los niños que atendemos a diario en las UCIP (hasta 20,8 %) (4). Dicho de otra forma, 1 de cada 5 niños que sobreviven a UCIP, quedan mal, muy mal e incluso algunos mueren a consecuencia de su ingreso a UCIP. Imagine el lector lo que esto significa para una familia, el impacto que tiene desde todo punto de vista para el buen funcionamiento de las familias que un niño quede así. Y para nuestras sociedades.
Queda claro que, entre otras cosas, nuestros esfuerzos profesionales también deben ir dirigidos a minimizar la morbilidad residual. Esa es nuestra nueva frontera para mejorar los resultados en nuestros niños. Quizás en un tiempo uno de los indicadores asistenciales de mayor valor sea el nivel de morbilidad resultante de nuestros cuidados. No sea suficiente con decir que la mortalidad es casi nula, sino que también queremos que los niños queden bien y vuelvan a su entorno social con la capacidad intacta de alcanzar su pleno potencial. Pero, antes que nada, hay que saber en dónde estamos parados, pues en Latinoamérica ésta es un área inexplorada. Y para eso hay que medir.
¿Cómo medir morbilidad residual?: el Functional Status Scale (FSS)
Una revisión reciente buscó qué herramientas disponibles tenemos los pediatras para medir outcomes funcionales en sobrevivientes de UCIP, y encontró que los estudios varían mucho y falló en encontrar un “gold standard” para su medición (5).
Dada la tendencia contemporánea de ir a cuidados centrados en el niño y su familia y los costos derivados de ellos (económicos y no económicos), últimamente se está reconociendo que la morbilidad más importante es la disminución del estatus funcional que puede persistir o desarrollarse luego de la estadía hospitalaria (6).
Colegas de la Red Colaborativa de UCIP del Instituto Nacional del Niño y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (CPCCRN) desarrollaron la herramienta de Escala de Status Funcional (FSS) basada en consenso de pediatras, neuropediatras, psicólogos de desarrollo, nurses, intensivistas, y terapistas respiratorios de 11 instituciones (7). El mismo ha sido validado en grandes series de UCIP y tiene suficiente sostén en la evidencia para implementarse en diversas bases de datos para medir morbilidad funcional tras la enfermedad pediátrica crítica.
El FSS se determina en diferentes momentos evolutivos (pre y post enfermedad) para evaluar el estado de FSS basal (previo a enfermedad actual), y luego de la estadía en UCIP (tanto al alta de UCIP como al alta hospitalaria). El FSS basal se determina a través del interrogatorio al cuidador del niño y/o a partir de la historia clínica previa. Incluso en estudios de seguimiento, se puede calcular vía telefónica con los cuidadores del niño.
EL FSS se completa rápido, puede calcularse sin la presencia de los cuidadores del niño, es fiable entre distintos observadores y es edad independiente. El FSS se desarrolló para proveer una evaluación funcional para realizar estudios a gran escala. Se compone de 6 dominios (estado mental, sensorial, lenguaje, función motora, alimentación y respiratoria) con escores que varían desde el 1 (normal) a 5 (disfunción muy severa). Como resultado, el FSS varía entre 6 y 30 puntos, siendo los valores más bajos, los que traducen mejor función global. Así, se pueden dividir los escores FSS como “buenos” (de 6-7 puntos), levemente anormales (de 8-9 puntos), moderadamente anormales (10-15), severamente anormales (de 16-21) y más de 21 como muy severamente anormales.
Como se resume en la Figura 1, un cambio de FSS mayor o igual a 3 puntos (delta FSS), quiere decir que el niño tiene al momento de la medición una nueva morbilidad.
Figura 1. Explicación delta FSS como outcome clínico
Pongamos un ejemplo ficticio pero cotidiano observando la figura 2 donde se traducen los dominios del FSS. Ingresa a su UCIP un niño de 3 meses con fallo respiratorio agudo que motivó ventilación mecánica invasiva. Cuando se pregunta a madre del niño surge que era un lactante sano, sin enfermedad previa. Así el FSS basal tiene un valor de 6 puntos (1+1+1+1+1+1).
Figura 2. Dominios evaluados en FSS.
Al momento del egreso el FSS pudo haber cambiado (o no) en diferentes grados. Por ejemplo, puede egresar con oxigenoterapia a bajo flujo y el score al alta será FSS de 7 puntos (1+1+1+1+1+2). Otro niño con peor evolución puede egresar con peor escala funcional. Por ejemplo, puede egresar con traqueostomía y alimentación por sonda. Esto daría por ejemplo un FSS de 11 (1+1+1+1+4+3). Y si a su vez requiere además de traqueostomía ventilación con presión positiva a tiempo completo sería de 13 (1+1+1+1+4+5). En estos dos últimos casos queda claro que se generó una nueva morbilidad medido con FSS.
El FSS en LARed: una herramienta para medir un outcome trascendente
Desde Junio del 2018, nuestra base de datos #PARDS de REDCap incluye en una primera fase la medición de FSS en todos los niños admitidos. La misma se realiza al momento de admisión (FSS basal) y la segunda al egreso de la UCIP (FSS de alta) como se ve en la Figura 3. El formulario permite en ambas planillas, el cálculo automatizado del FSS en cada uno de los momentos (Figura 4).
Figura 3. FSS en el formulario de registro de casos de LARed.
Figura 4. Presentación de los distintos dominios de FSS en formulario de registro de casos de LARed.
Esto permitirá evaluar qué nivel de morbilidad residual tienen los niños admitidos por fallo respiratorio agudo en nuestras UCIP y al momento de escribir este artículo ya han sido medidos más de 1000 niños durante 2018. Esta primera fase seguirá con la implementación posterior de mediciones luego del alta hospitalaria (cohortes de seguimiento) en los niños atendidos y a su vez, todas las bases de datos futuras de LARed tendrán como outcome importante a medir la morbilidad residual. Evaluar este outcome es trascendente para LARed porque vivimos en un cambio de paradigma al que hay que adaptarse.
No es suficiente responder a las sociedades donde trabajamos que “en nuestras UCIP no es un problema la mortalidad”. Los resultados de las UCIP contemporáneas no pueden tener sólo resultados dicotómicos (vivo/muerto), sino que hay un continuo de disfunciones que ocasionan morbilidad y que deben medirse. Los mismos fenómenos que ocasionan que un niño muera, son los que resultan en la aparición de nuevas enfermedades en los sobrevivientes. Las poblaciones de niños sobrevivientes han cambiado y debemos adaptarnos a ellos.
LARed tiene el compromiso de estudiar y evaluar midiendo con método el grado de morbilidad con el que egresan los niños que cuidamos y entonces aplicar estrategias de mejoría para minimizarla. Esperamos que éste camino contagie a todos los colegas latinoamericanos a recorrer los mismos senderos.
BIBLIOGRAFIA
Global Burden of Disease Pediatrics Collaboration, Kyu HH, Pinho C, Wagner JA,et al Global and National Burden of Diseases and Injuries Among Children and Adolescents Between 1990 and 2013: Findings From the Global Burden of Disease 2013 Study. JAMA Pediatr. 2016 Mar;170(3):267-87. PMID: 26810619.
Heneghan JA, Pollack MM. Morbidity: Changing the Outcome Paradigm for Pediatric Critical Care. Pediatr Clin North Am. 2017 Oct;64(5):1147-1165. Review. PMID: 28941541.
Pollack MM, Holubkov R, Funai T, Clark A, Berger JT, Meert K, Newth CJ, Shanley T, Moler F, Carcillo J, Berg RA, Dalton H, Wessel DL, Harrison RE, Doctor A, Dean JM, Jenkins TL; Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Care Research Network. Pediatric intensive care outcomes: development of new morbidities during pediatric critical care. Pediatr Crit Care Med. 2014 Nov;15(9):821-7. PMID: 25226501
Pinto NP, Rhinesmith EW, Kim TY, Ladner PH, Pollack MM. Long-Term Function After Pediatric Critical Illness: Results From the Survivor Outcomes Study. Pediatr Crit Care Med. 2017 Mar;18(3):e122-e130. PMID: 28107265
Ong C, Lee JH, Leow MK, Puthucheary ZA. Functional Outcomes and Physical Impairments in Pediatric Critical Care Survivors: A Scoping Review. Pediatr Crit Care Med. 2016 May;17(5):e247-59. . Review. PMID: 27030932.
Heneghan JA, Pollack MM. Morbidity: Changing the Outcome Paradigm forPediatric Critical Care. Pediatr Clin North Am. 2017 Oct;64(5):1147-1165. doi:10.1016/j.pcl.2017.06.011. Review. PMID: 28941541
Pollack MM, Holubkov R, Glass P, Dean JM, Meert KL, Zimmerman J, Anand KJ, Carcillo J, Newth CJ, Harrison R, Willson DF, Nicholson C; Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Care Research Network. Functional Status Scale: new pediatric outcome measure. Pediatrics. 2009 Jul;124(1):e18-28. PMID: 19564265
Muy recomendable el siguiente recurso on-line de OpenPediatrics: https://www.youtube.com/watch?v=6NDVAIkU6L8