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Los Cuidados Centrados en la Familia, un camino a recorrer.

 

Dr. Roberto Jabornisky

Médico de planta del Servicio de Pediatria

Médico pediatra e intensivista infantil.

Titular de la Cátedra 1 de Pediatría  II.

Facultad de Medicina.

Universidad Nacional del Nordeste.

rjabornisky@gmail.com

rjabornisky@med.unne.edu.ar

@rjabornisky

En los últimos 50 años la Medicina ha tenido muchos más avances técnicos y científicos que en el resto de la Historia de la humanidad. Sin embargo, en forma proporcional a dichos avances se ha ido “deshumanizando” en el trato hacia las personas.

 

En lo personal, recuerdo la angustia de mi madre cuando en 1972 debía dejar la mayor parte del día a mi hermano de 6 años en el Hospital Pedro Elizalde de Buenos Aires, con una infección por Bordetella Pertussis, ya que el horario de visitas de las madres era una hora por día. Veinticinco años atrás, Carlos Gianantonio señalaba que en hospitales y sobre todo en las unidades de cuidados intensivos “…se crean condiciones para deshumanizar el acto médico y, por sobre todo, se transforma la agonía y la muerte en una mera consecuencia desagradable de la compleja tecnología fríamente aplicada. Nadie escucha mensajes importantes, nadie acompaña ni asiste; los que van a tener que vivir con su dolor están artificialmente excluidos”(1).

 

En 1998, Thomas Petty, intensivista desde los años 60, escribía un artículo al que tituló “¿Vida Suspendida o Extendiendo la Muerte?”. En el mismo señalaba “…lo que veo estos días son pacientes paralizados, sedados, sin movimiento, que parecen estar muertos, excepto por los monitores que me dicen otra cosa. ¿Por qué este síndrome de sedación y parálisis ha surgido? Me desconcierta, porque este no era el caso en el pasado. Raramente paralizábamos a los pacientes, a menos que estaban convulsionando o totalmente fuera de control…” (2).

 

A pesar de esto, muchas veces fruto de los reclamos de la Sociedad, el camino se ha ido revirtiendo de a poco. Para continuar el camino de la “rehumanización” de la Medicina se necesita el compromiso de todos: personal de salud, sistema educativo o de formación de dicho personal y la misma sociedad.

 

Nuestros miedos a los cambios, a salir de los paradigmas antiguos deben ser dejados de lado. Las medidas no farmacológicas (presencia de familias junto a los pacientes, videos, películas, pacificadores, apagar la luz de noche, etc.) están teniendo cada vez más aceptación. En recientes trabajos se reportan algunas características acordes a los países. En Canadá, Garcia Guerra y cols. informaron que el 83% de los profesionales utilizaba medidas no farmacológicas para la sedación de los pacientes (3). En España, Mencía y cols. informaron que el 89% de los profesionales usaban algunas de estas técnicas. Sin embargo, el promedio de permanencia de los padres fue de 10 horas diarias, con un cuarto de las Unidades permitiendo sólo 4 horas de visitas de padres (4). Más aún, los trabajos sobre sedación y analgesia en Argentina e Italia no reportaron su uso (5, 6).

 

Como señalaba Gianantonio dejar de lado el síndrome del profesionalismo. “Los hechos humanos y el drama mismo de la enfermedad de un niño determinado desaparecen, para transformarse en conceptos técnicos o abstractos: un nombre del catálogo de enfermedad es: una imagen radiológica o los detalles de tiria biopsia. (ciertos aspectos sacramentales de nuestro menester, como el desarrollo de una jerga propia, una seudofilosofía particular, un uniforme y otros atuendos, son típicos síntomas de aquel síndrome. Con esto el médico calma su ansiedad, pero deja solo al paciente, desampara a la familia y anulad a la faz humana de su relación con ambos” (1).

 

Es hora de retomar el sentido “Humano” de la Medicina y no dejarlo nunca más. Ya empiezan a aparecer trabajos que apoyan este camino (7, 8, 9, 10). Como diría Lao-Tse “un camino de mil millas comienza con un primer paso”. En Terapia Intensiva Pediátrica el primer paso es fomentar el contacto de las familias con los niños internados.

 

En el Servicio de Cuidados Intensivos del Hospital Juan Pablo II de la ciudad de Corrientes, Argentina, hemos empezado a recorrer dicho camino de un tiempo no muy lejano a estos días. En una manera no programada ni protocolizada pero estimulados por colegas de otras Instituciones empezamos a desarrollar con el personal de Enfermería y de Kinesiología del Servicio algunas acciones tendientes a mejorar la atención de niños y familias. Ambos grupos de personas nos fueron dando una visión de más cercanía con las familias y el niño o niña en la Unidad.

 

Empezaron con cosas mínimas, como por ejemplo, con los barbijos hacerle corpiño a las niñas en asistencia ventilatoria mecánica para que no se sientan desnudas. Luego avanzaron hacia cuestiones de más esfuerzo y compromiso de ellas como ser el hacerles juguetes a los chicos con elementos de la misma Unidad como por ejemplo colgarle globos confeccionados con guantes. Poco a poco se fue avanzando y sobre todo dicho personal se ha sentido involucrado, incorporando las acciones como ideas propias. Más abajo se muestran algunos ejemplos (Ver Figuras).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Figura 1: Niño de 2 meses en Ventilación Mecánica No Invasiva con su madre que lo puede alzar y abrazar. La frecuencia cardiaca se mantuvo estable y la saturación de oxígeno hasta mejoró.

 

 

 

 

 

Figura 2: Niña de 5 años con síndrome de distrés respiratorio agudo (pARDS) secundario a sepsis, que luego de estar en ventilación mecánica invasiva, pasó a ventilación mecánica no invasiva y luego a cánula nasal de alto flujo. Su madre le muestra una película por su teléfono celular, y con ello logramos menos dosis de sedantes.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Figura 3. Niña de 11 meses con infección respiratoria aguda baja y en cánula nasal de alto flujo. Su madre permanece a la noche a su lado, con las luces centrales apagadas.

 

Habiendo transcurrido un tiempo del trabajo realizado lo importante es la decisión de hacerlo. A veces, esto es más importante que el establecimiento de protocolos estrictos que en circunstancias limitan el retorno a la humanización de la Medicina. El siguiente escalón es convencer e involucrar a TODO el personal de la Unidad. Como señalaba Gianantonio “…la preparación del médico para estos aspectos tan conmovedores de su tarea, el asesoramiento constante, el diálogo, la lectura y el trabajo en equipo multidisciplinario, colaboran para que nuestra noble profesión no pierda profundidad humana al interactuar con la enfermedad que no se cura…”(1) y con aquellas que amenazan la extinción de la vida.

 

Palabras Clave: Cuidados Intensivos Pediátricos, Familias, Pediatría, Humanización Médica.

 

El autor no tiene conflictos de interés que declarar

*Imágenes publicadas con consentimiento de los padres.

 

Editor de sección: Dr. S González-Dambrauskas ( Twitter: @sgdambrauskas )

Referencias:

1. Gianantonio C. El niño con enfermedad mortal: la familia, el paciente y el pediatra. Archivos Argentinos de Pediatría Vol. 82 (1): págs. 12-16, 1984.

2. Petty TL. Suspended life or extending death? Chest. 1998 Aug;114(2):360-1.

3. Garcia Guerra G, Joffe A, Cave D, Duff J, et al. Survey of Sedation and Analgesia Practice Among Canadian Pediatric Critical Care Physicians. Pediatr Crit Care Med 2016; 17:823–830

4. Mencía S1, Botrán M, López-Herce J, del Castillo J; Grupo de Estudio de Sedoanalgesia de la SECIP. Manejo de la sedoanalgesia y de los relajantes musculares en las unidades de cuidados intensivos pediátricos españolas. An Pediatr (Barc). 2011 Jun;74(6):396-404.

5. Taffarel P, Bonetto G, Jorro Barón F, Meregalli C. Sedación y Analgesia en pacientes con Ventilación Mecánica en Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos de Argentina. Arch Argent Pediatr 2018;116(2). Doi:10.5546/aap.2018.e196

6. Benini F, Farina M, Capretta A, Messeri A et al. Sedoanalgesia in paediatric intensive care: a survey of 19 Italian units. Acta Paediatr. 2010 May;99(5):758-762. (PMID: 20136798)

7. Richards K, Nagel C, Markie M, Elwell J, Barone C. Use of complementary and alternative therapies to promote sleep in critically ill patients. Crit Care Nurs Clin North Am, 15 (2003), pp. 329-340

8. Evans D. The effectiveness of music as an intervention for hospital patients: a systematic review. J Adv Nurs, 37 (2002), pp. 8-18.

9. Al-Samsam RH, Cullen P. Sleep and adverse environmental factors in sedated mechanically ventilated pediatric intensive care patients. Pediatr Crit Care Med, 6 (2005), pp. 562-567.

10. Phipps LM, Bartke CN, Spear DA, Jones LF et al. Assessment of parental presence during bedside pediatric intensive care unit rounds: effect on duration, teaching, and privacy. Pediatr Crit Care Med, 8 (2007), pp. 220-224.

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